罕见病，指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。来自湖北农村的王彬至今也想不通，他好好的孩子怎么会患上所谓的罕见病。
去年12月初，在外打工的王彬突然接到老家父亲打来的电话，说他的小儿子星星走路突然很怪异，脚总是一瘸一瘸的，并且症状越来越严重。王彬赶紧请假回家带孩子去了最近的医院检查，结果星星被确诊为视路胶质瘤颅内压增高，梗阻性脑积水等疾病。
医生告诉王彬：“孩子的病情很严重，必须立刻动手术，否则会有生命危险。”王彬当即给儿子办了住院手续，当天晚上，星星就做了手术，也开启了和病魔的漫长抗争……
视路胶质瘤的表现有头痛、恶心、呕吐、嗜睡等颅内压增高的一般症状，严重的还会有相应的局灶神经系统症状、癫痫和内分泌症状。而这些症状都发生在了星星的身上，这个仅6岁大的孩子承受着这个年纪不该有的苦痛。
从住院的那天开始，短短十几天，星星先后经历了两次手术、两次住进ICU病房。本以为经历了这么多治疗，情况会好转，可是危险却接踵而至……
2020年12月26日，星星由于低钠血症，导致头部兴奋，去做核磁共振时，麻药引发了继发性癫痫。一开始是有点看不清，最后竟发展成失明、失语，整个人完全昏迷，无法动弹，可谓是九死一生。
生病之前的星星是个活泼开朗的小暖男，但自从住院后，他变得有些沉默寡言了，同时他也异常的懂事，每次被推进手术室前，星星总是安安静静的，不哭不闹。
被转到普通病房后，星星还要给爷爷打电话，叮嘱他晚上一定要吃了钙片了再睡觉，不然腿会疼的。这份懂事落在星星父母眼里便是锥心的疼，夫妻二人也更下定决心要治好儿子。
只是这条路谈何容易，星星开始治疗到现在，王彬一家前前前后后总共凑了35万，全花光了，其中有20万是外债。“后续至少还要准备30到50万。”医生有些为难的对王彬夫妇说。
能借的亲戚朋友全都借了，王彬夫妇感到前所未有的绝望。难道要眼睁睁的看着孩子因为交不上医药费而离开他们吗？
万般无奈之下，王彬夫妇决定通过水滴筹发起求助，并在水滴筹平台工作人员的协助下，联系上了具备公开募集资格的慈善组织。
2021年3月11日，中华少年儿童慈善救助基金会通过水滴公益平台为星星发起募捐，截至目前已筹得近14万元，筹款仍在进行中，望广大爱心人士伸出援手，救救这个可怜的孩子。
（以上涉及人名均为化名）
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